L’Association Francophone pour l’Etude de la Maladie de Wilson

Association Francophone pour l’Etude de la Maladie de Wilson
Siège social
Hôpital Edouard Herriot
Département de Pédiatrie
Unité d’Hépato Gastroentérologie Pédiatrique
5, place d’Arsonval
69437 Lyon cedex 03

Mardi 2 mars 2004

Cher Collègue, Cher (e) Ami (e),

Nous avons le plaisir de vous informer de la création de :

« L’Association Francophone pour l’Etude de la Maladie de Wilson ».

Cette association régie par la loi 1901 a pour objet de promouvoir les actions concernant la Maladie de Wilson :

  • Améliorer la prise en charge diagnostique et thérapeutique des patients atteints de la maladie de Wilson.
  • Mettre en oeuvre et coordonner des travaux de recherche scientifique (physiopathologie, génétique…) et cliniques (thérapeutique, techniques de rééducation …).
  • Développer l’enseignement et la formation sur cette pathologie.
  • Assurer l’information scientifique et la diffusion des connaissances aux médecins, aux patients et aux pouvoirs publics (colloques, publications, site Web …).

L’Association souhaite regrouper l’ensemble des professionnels de Santé prenant en charge cette pathologie afin de promouvoir au mieux ces actions : hépatogastroentérologues, neurologues, pédiatres, psychiatres, ophtalmologistes, internistes, hématologistes, réanimateurs, médecins de médecine physique et de réadaptation, biologistes, généticiens…

L’Association se donne pour tâche prioritaire d’effectuer une première évaluation de la prévalence de cette pathologie en France.

Afin de connaître le nombre de patients atteints de la maladie de Wilson que vous suivez, nous vous remercions de nous retourner, complété, le document ci-joint. Nous vous contacterons lors de notre première assemblée générale prévue le 1er semestre 2004.

Très cordialement,

Le Bureau

PS : si vous désirez plus de renseignements concernant cette association, vous pouvez joindre son Bureau provisoire :

Muriel Bost, Pharmacien PhD
Hôpital Debrousse, Biochimie,
Unité de Neurogénétique, Lyon
muriel.bost@wanadoo.fr

Docteur Jean-Charles Duclos Vallée
Hôpital Paul Brousse,
Centre Hépato biliaire, Villejuif
jean-charles.duclos-vallee@pbr.ap-hop-paris.fr

Professeur Alain Lachaux
Hôpital Edouard Herriot,
Service de Pédiatrie, Lyon
alain.lachaux@chu-lyon.fr

Docteur France Woimant
Hôpital Lariboisière,
Service de Neurologie, Paris
france.woimant@lrb.ap-hop-paris.fr